Mis à jour le 12.04.2024
La mise en place d’une couverture sanitaire véritablement universelle est un des grands défis de notre époque face auquel la santé communautaire semble être une réponse adaptée. Conceptualisée à la fin des années 1980 pour améliorer l’accès aux services de santé primaires dans les pays à moyen et faible revenus, elle repose sur la participation des communautés dans le suivi de leur propre bien-être. Mais après plus de 30 ans d’existence, elle peine à être à la hauteur de ses ambitions d’universalité et d’efficacité. Quelles sont ses promesses et quels sont ses défis ? Tour d’horizon de la santé communautaire à travers le monde.
La santé communautaire a été pensée pour rendre accessibles et efficaces les soins de santé primaire, notamment pour les femmes et les enfants.
© IRD – Ina Makosi, projet MOPGA
La santé communautaire : une approche intégrative
Malgré les constantes avancées du domaine médical, l'accès aux soins de santé reste l’une des inégalités sociales les plus importantes de notre époque. Parmi les initiatives portées ces dernières décennies sur la scène mondiale pour promouvoir l’équité, la santé communautaire semble être une des voies les plus prometteuses. De quoi s’agit-il ?
Promouvoir la santé et assurer un accès à des soins de qualité pour tous est l’une des raisons d’être de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et le troisième objectif de développement durableDonner aux individus les moyens de vivre une vie saine et promouvoir le bien-être à tous les âges. de l’Organisation des Nations unies (ONU). Dans cette perspective, l'OMS et le Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef) ont donné un cadre au concept de soins de santé primaires, lors de la Conférence d'Alma-Ata en 1978 (voir encadré).
Une approche holistique
La santé communautaire met l’accent sur la participation des populations à leur propre bien-être pour rendre les soins plus acceptables et plus accessibles financièrement.
© IRD - DIDEM Rijasolo
Cette conception ne cantonne pas la santé à la prestation de soins médicaux, mais englobe la santé primaire, c’est-à-dire l’identification et la prise en compte des besoins spécifiques des populations dès le stade précoce de la chaîne de soins grâce à des dispositifs de surveillance, afin de privilégier le préventif sur le curatif. Elle met également l’accent sur les notions d’auto-responsabilité, d’auto-détermination et surtout de participation communautaire, afin de rendre les soins plus acceptables pour les populations et plus accessibles financièrement.
La Conférence d’Alma-Ata : premiers jalons des soins de santé primaires
Organisée par l’OMS en 1978, la Conférence internationale sur les soins de santé primaires a réuni à Alma-Ata (Almaty désormais), au Kazakhstan, 3 000 délégués des ministères de la Santé de 134 États, afin d’assurer et promouvoir la santé de tous les peuples du monde. Elle a consacré un dispositif de santé communautaire sous la forme d’un système intégré, basé sur les soins de santé primaires et devant fonctionner avec et pour les communautés dans le but d’atteindre la santé pour tous.
Quatre grands axes de santé publique ont émergé des discussions et ont été inscrits dans la déclaration d’Alma-Ata :
- le lien entre développement et santé
- la nécessité de développer une médecine gratuite par la multiplication des centres de soins gratuits
- favoriser une médecine préventive
- mêler médecine moderne et savoir-faire traditionnels
Un outil clé pour les soins de santé primaires
La santé communautaire a rapidement été identifiée comme un outil adéquat pour répondre à ces objectifs des soins de santé primaire. Elle repose sur un processus dynamique impliquant les membres d'une communauté dans la gestion et la prestation des services de santé qui leur sont destinés.
L’accès aux soins de santé primaire est particulièrement important pour les enfants, qui comptent donc parmi les premiers bénéficiaires de la santé communautaire.
© IRD – Alexandra Rossi
Contrairement aux approches conventionnelles centrées uniquement sur les professionnels de santé, la santé communautaire mobilise des acteurs locaux et profanes avec un savoir expérientiel, dont les profils et champ d’intervention sont larges et diversifiés. Ils se situent à l’interface entre monde médical et monde social. La santé communautaire ne concerne pas exclusivement les soins médicaux à proprement parler, mais aussi l’éducation à la santé, à l’hygiène de vie et aux conditions minimales de bien-être. Comme le précise Fatoumata Hane, socio-anthropologue de la santé, enseignante-chercheuse au département de sociologie de l’université Assane Seck de Ziguinchor, au Sénégal,
« l’idéologie derrière la santé communautaire est de sortir de la médecine savante pour écouter les communautés, savoir quels sont leurs besoins réels, afin de les adresser et les prendre en charge correctement. Il y a une véritable volonté d’en faire une dimension intégrante de la santé publique. »
La communauté, une notion protéiforme et complexe
Aujourd’hui, il existe une multitude de profils d’agents communautaires, répondant à la multitude de définitions qu’englobe le terme « communauté ». Usuellement, la communauté se définit comme un groupe de personnes unies par la jouissance d’un bien ou d'une ressource, mais aussi par des obligations communes.
La notion de communauté est protéiforme, et peut aussi bien englober des regroupements territoriaux que populationnels.
© IRD - Jean-Louis Duprey
À cela s’ajoute le partage de liens économiques, sociaux et culturels complexes, mais aussi une pluralité de profils et d’entrées qui viennent multiplier les potentielles définitions. « Il en résulte une grande variabilité des usages du concept de communauté, souligne Marc Egrot, chercheur en anthropologie de la santé de l’IRD au sein du Laboratoire Population environnement développement (LPED). La sémantique change en fonction du contexte, des interlocuteurs et des personnes à qui l’on s’adresse. Il est essentiel de prendre en considération cette ambiguïté et de rester critique face à la dimension communautaire de la santé. »
Dans le domaine de la santé publique, la notion de communauté englobe donc une large diversité de situations, qui peuvent être regroupées, pour des questions de simplification, en trois grandes catégories : les communautés territoriales, les communautés populationnelles et les communautés de patients.
Trois grands groupes de communautés pour une infinité de vécus
Les communautés territoriales s’organisent autour de petits regroupements d'exploitations rurales ou d’ensembles urbains plus structurés tels que des villages, des villes, des quartiers ou des districts. Elles émanent de la volonté politique de certains États de proposer une approche sociale de la santé, basée sur l’engagement des citoyens pour prodiguer des soins primaires aux populations à moindre coûts. Ici, les agents font partie intégrante de la communauté et peuvent être désignés par les membres du groupe ou par les instances qui mettent en place les programmes. Si leur objectif commun est de faire de la prévention auprès des populations, différents noms leurs sont assignés par les autorités sanitaires en fonction des territoires et des spécificités de leurs rôles : agents de santé communautaire ou agents communautaires de santé, relais communautaires, matrones ou encore tradipraticiens pour n’en citer que quelques-uns.
Les travailleuses du sexe représentent une communauté particulièrement exposée au VIH.
© IRD – Valentine Becquet
Les communautés populationnelles, quant à elles, rassemblent des personnes partageant certains modes de vie ou activités souvent marginalisés comme les travailleuses du sexe, les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes ou les usagers de drogue par exemple, mais partageant aussi des cultes et confessions religieuses. Enfin, les communautés de patients se construisent autour du partage expérientiel d’une maladie, généralement chronique telle que le diabète ou l’infection à VIH/sida. Dans ces deux groupes de communautés, les agents s’organisent souvent en association et tendent à se professionnaliser de plus en plus. Ils portent le nom de pairs-éducateurs ou médiateurs, et ont pour mission de permettre aux autres patients de devenir acteurs de leur prise en charge. Bien qu’ils n’aient pas toujours de savoirs académiques, les pairs-éducateurs ont un savoir expérientiel très précieux, qui leur confère une place importante dans les parcours de soin. Certains sont même amenés à participer aux conférences et rencontres scientifiques nationales et internationales participatives, au même titre que les professionnels de santé. Un rôle qui a vu le jour avec la lutte contre le VIH/sida.
Les pairs-éducateurs, un statut à part
« Au début de l’épidémie, à la fin des années 1970 , personne n’avait de savoir et il n’existait pas de solutions thérapeutiques. Ce sont donc les patients qui ont cherché des solutions pour répondre à leur problème et qui sont montés en compétence en même temps que les médecins et les chercheurs », explique Bruno Spire, médecin épidémiologiste et directeur de recherche Inserm au sein du laboratoire Sciences économiques et sociales de la santé et traitement de l’information médicale (Sesstim).
Les hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes constituent l’une des populations clés dans la lutte contre le VIH. La pair-éducation y est très importante pour sensibiliser aux risques.
© IRD - Christian Laurent
Aujourd’hui, bien que la recherche ait fait de grands progrès et que des solutions thérapeutiques efficaces soient disponibles, les pairs-éducateurs jouent toujours un rôle essentiel dans la prise en charge des jeunes vivant avec le VIH. Pour Amy, pair-éducatrice au sein du programme TRANSITIONS et membre du Réseau Convergence des Jeunes au Sénégal, l’accompagnement de jeunes vivant avec le VIH par d’autres jeunes ayant un parcours similaire est décisif pour l’observance des soins :
« Vivre avec le VIH n’est pas facile pour les jeunes et les changements dans le parcours de soin, qu’ils concernent le traitement ou l’établissement de prise en charge, peuvent être vécus comme un choc. La présence de pairs-éducateurs, auxquels les jeunes peuvent s’identifier parce qu’ils ont le même vécu, est très importante. »
L’émergence du rôle d’agents communautaires de santé a donc été décisive pour l’accès aux soins de certaines communautés, qu’ils se soient auto-organisés ou qu’ils aient été désignés par des instances de santé. Des statuts multiples et dynamiques, qui évoluent au fil des contextes socio-économiques et sanitaires internationaux.
Rassemblement villageois lors d’un programme communautaire de lutte contre la vulnérabilité et l’insécurité alimentaire en milieu rural.
© IRD - Justine Briaux
Évolution et diversité des approches en santé communautaire
Pratique ancienne, la santé communautaire a connu un essor significatif à partir de la seconde moitié du XXe siècle, avec la Conférence d'Alma-Ata et l'Initiative de Bamako où elle a été conceptualisée. Depuis, la mise en œuvre de programmes internationaux a permis à cette approche d’évoluer de manière plurielle et dynamique, au grès des politiques de santé, des contextes nationaux et des besoins locaux. Rapide état des lieux.
La santé communautaire, telle que mise en place aujourd’hui, a connu ses premières ébauches à la fin des années 1940, notamment après la révolution maoïste et l’avènement de la République populaire de Chine. « Une approche de santé communautaire y est élaborée et pensée dans ses grands principes, avant d’être effectivement mise en œuvre vingt ans plus tard, explique Evelyne Micollier, chargée de recherche en anthropologie à l’IRD, au sein du Centre d'études en sciences sociales sur les mondes africains, américains, asiatiques (Cessma). La politique maoïste des communes populaires, prévoit ainsi la formation d’agriculteurs locaux aux soins de santé primaire et à la médecine intégrée, qu’elle soit biomédicale ou traditionnelle. »
Les prémices de la santé communautaire
Ces ancêtres des agents communautaires de santé, appelés médecins aux pieds nus, permettaient ensuite à la population d’accéder à des services de santé gratuitement.
L’Afrique du Sud a été l’un des premiers pays à se doter d’un système de santé communautaire dans les années 1940 grâce à la Commission Gluckman.
© IRD – Marc Bournof
À la même période, en Afrique du Sud, la Commission GluckmanLa commission des services de santé nationale, également appelée la Commission Gluckman, du nom du médecin Henry Gluckman qui en avait la charge, fait référence à une enquête menée entre 1942 et 1944 auprès de la population sud-africaine. Elle a produit un document de 12 000 pages, faisant état du système de santé sud-africain et proposant une série de recommandations pour assurer l’accès aux soins de toute la population, y compris la population noire. https://www.cairn.info/revue-sciences-sociales-et-sante-2010-3-page-85.htm 1 démontre avec pertinence le lien entre les conditions de vie déplorables des ouvriers du pays, essentiellement issus de la population noire, et la santé des individus. Afin d’améliorer celle-ci, le gouvernement de l’époque met en place quelques centres de soins communautaires destinés à la population noire, à une époque de forte ségrégation, avant de les fermer dans les années 1960.
Le renouveau de la santé communautaire
Les politiques socio-sanitaires et initiatives de médecine communautaire venant de Chine, mais également d’Inde, seront officiellement reconnus et recommandés à un niveau international avec la Conférence d'Alma-Ata, qui marque le début du renouveau de la santé communautaire. Mais c'est surtout lors de l'Initiative de Bamako (voir encadré), dix ans plus tard, en 1987, qu'elle a trouvé ses fondements. Un programme de réhabilitation des soins de santé primaires y a été proposé, avec pour objectifs la décentralisation de l’offre de soins et la promotion d’une cogestion et d’un cofinancement communautaires permettant de réduire les coûts. Si de nombreux pays comme la Guinée, le Bénin, le Sénégal, mais aussi l’Afrique du Sud, ont rapidement adopté et mis en œuvre ces principes, la Chine a pris une direction différente. Bien qu’elle ait inspiré les principes de l'Initiative de Bamako avec son programme des « médecins aux pieds nus », elle l'a finalement abandonné pour se conformer aux réformes du Fonds monétaire international (FMI) et renforcer sa position face aux puissances occidentales. Avant d'y revenir plus tard.
Initiative de Bamako, une certaine approche de la santé communautaire
En 1987, le directeur de l’Unicef, James Grant, lance un programme de réhabilitation des soins de santé primaire : l'Initiative de Bamako. Émanant d'une réunion des ministres de la Santé africains à Bamako, au Mali, elle a été appliquée dans plusieurs pays en développement confrontés à d'importants défis économiques à partir de la fin des années 1980. Si cette initiative a eu le mérite d’améliorer l’accès aux services de santé primaires et le recours aux soins maternels et infantiles, tout en assurant une importante extension de la couverture vaccinale, son approche libérale et utilitariste de la santé communautaire a engendré des effets négatifs et controversés, tels que la précarisation des agents de santé communautaire ou l'exclusion des patients indigents du système de soins.
Au Sénégal et au Laos, une santé communautaire par programmes
La mise en œuvre de la santé communautaire varie largement selon les contextes nationaux, les époques de mises en place et les programmes spécifiques.
Les agents de santé communautaire sénégalais sont majoritairement mobilisés sur des programmes pour des pathologies spécifiques. Ils ont donc des savoir-faire très spécialisés et non pas transversaux.
© IRD - Cheikh Sokhna
Par exemple, au Sénégal, après une période d’ajustements entre le début des années 1990 et les années 2000, un modèle pyramidal a été mis en place par le ministère de la Santé et financé par des bailleurs de fonds internationaux. Afin d’assurer la couverture géographique la plus étendue et décentralisée possible, trois types d’espaces ont été mis en place : les centres de santé urbains ou péri-urbains, qui regroupent les postes de santé présents dans des zones plus éloignées, qui eux-mêmes centralisent les cases de santé établies dans les zones rurales les plus reculées. À chaque niveau se trouvent des agents de santé communautaire, dont ce n’est pas l’activité principale. Censés être là en simple appui aux professionnels de santé, ils sont mobilisés sur des laps de temps précis pour des pathologies spécifiques.
« Le ministère de la Santé sénégalais étant financé par des bailleurs de fonds internationaux, il est tributaire des programmes mis en place par ces derniers pour lutter contre certaines pathologies identifiées, explique Fatoumata Hane, socio-anthropologue de la santé, enseignante-chercheuse au département de sociologie de l’université Assane Seck de Ziguinchor, au Sénégal. Les agents de santé communautaire sont appelés dans le cadre de programmes spécifiques, pour accomplir des tâches précises. Ils n’ont donc pas un rôle transversal leur permettant d’assurer un relais de soins au quotidien, mais sont au contraire hyperspécialisés. »
Alors, pour pallier le manque de suivi qu’un tel modèle provoque, certaines collectivités ont pris le relais en mettant en place leurs propres structures de santé. Elles y recrutent du personnel, désigné lui aussi comme communautaire car rémunéré par la collectivité. « Ce qui a tendance à complexifier encore un peu plus la définition de santé communautaire », confie la chercheuse.
Le rôle des agents de santé communautaire est de faire de la sensibilisation et de la prévention, non des soins.
© IRD – Pascale Hancart Petitet
Même son de cloche au Laos, où le transfert de compétences en santé se fait via un système pyramidal, financé par des bailleurs de fonds internationaux, au socle duquel se trouve des agents de santé communautaires. Employés par l’État, ils sont missionnés sur des projets de courtes durées, allant d’un à trois ans, destinés à des publics très spécifiques. « Les agents qui sont désignés pour participer aux programmes sont considérés comme bénévoles, même s’ils bénéficient parfois de petites rétributions, explique Pascale Hancart Petitet, anthropologue de la santé au sein du laboratoire de recherche translationnelle sur le VIH et les maladies infectieuses endémiques et émergentes (TransVIHMI). Même si certains agents de santé peuvent être très actifs au niveau local, ils et elles sont mal intégrés au système de santé sur le long-terme et sont très peu formés. Ils bénéficient de formation et d’indemnisation lors de la mise en œuvre de projets financés par des bailleurs internationaux, mais ce soutien prend fin dès que le projet s’arrête, ce qui pose de vrais soucis pour le suivi des soins. »
Au Brésil, des agents de santé communautaire au féminin
De l’autre côté de la Terre, au Brésil, les agents communautaires de santé sont à plus de 90 % des femmes. Comme au Sénégal et au Laos, elles doivent vivre au sein de la communauté dans laquelle elles exercent, et sont le premier maillon de la chaine d’un système de santé pyramidal. Ce dernier est ici aussi construit autour de plusieurs strates de décentralisation : chaque zone est répartie en microrégions, à la tête de sous-quartiers, qui eux-mêmes supervisent des postes de santé. Cette décentralisation du pouvoir politique et administratif est un des fruits du mouvement national pour la santé ayant contribué de manière significative à la nouvelle Constitution de 1988, qui marque la fin de la dictature militaire.
Comme dans de très nombreux pays, les zones périurbaines et rurales brésiliennes comptent énormément sur la santé communautaire pour l’accès aux soins.
© IRD – Pierre Gazin
Cependant, les agentes communautaires de santé brésiliennes ne sont pas fonctionnaires mais salariées d’opérateurs privés, qui sous-traitent les politiques sociales du pays, selon un mode opératoire variable en fonction des régions, les distinguant ainsi de leurs homologues sénégalais et laotiens.
Autre différence majeure avec le Sénégal et le Laos : ces femmes jouent un rôle transversal et font le lien entre les services de soins et la population afin d’assurer un suivi global de l’état de santé de cette dernière. Isabel Georges, directrice de recherche IRD en sociologie et anthropologie au sein du laboratoire Centre population et développement (Ceped), commente :
« Le rôle des agentes communautaires de santé au Brésil consiste à rendre visite aux familles – et la plupart du temps aux mères de familles – qui habitent leur quartier pour recenser leurs besoins, solliciter des examens et leur apporter les résultats. Elles n’ont pas les compétences requises pour administrer des soins, mais leur présence est indispensable auprès des infirmières pour assurer l’adhésion des patients. »
Une des dimensions fondamentales de leur travail est d’assurer le suivi des malades de longue durée, comme celles et ceux atteints de diabète et d’autres maladies non transmissibles par le biais de visite à domicile mensuelle. Une tâche qui n’aura de cesse de s’accroître dans l’emploi du temps des agents de santé communautaire à travers le monde, les maladies non transmissibles comme le diabète, les accidents vasculaires cérébraux ou les affections respiratoires étant considérées aujourd’hui comme de vraies épidémies.
Les agents de santé communautaire jouent un rôle essentiel auprès des populations en cas d'épidémie.
© IRD - Pierre Becquart
Agents communautaires de santé : sentinelles et facilitateurs en temps d'épidémie
En cas d’épidémie, les agents communautaires de santé se révèlent être des acteurs essentiels sur le terrain. Leur présence au sein des communautés leur permet de recueillir et de transmettre les besoins réels de la population, ainsi que de surveiller l'apparition de nouveaux cas d’infection. C’est ce que l’on appelle la surveillance communautaire.
Ils jouent également un rôle crucial dans l'éducation et la sensibilisation aux risques et mesures de prévention. Très bien intégrés dans leurs communautés, ils ont une compréhension profonde des cultures, croyances et stigmatisations locales qui leur permet de combattre certaines idées reçues et d'éduquer à la santé par le dialogue, dans le même dialecte que celui de leurs interlocuteurs quand nécessaire.
Et bien qu’ils ne puissent a priori pas pratiquer d'actes médicaux tels que la vaccination directe, les agents communautaires de santé peuvent contribuer à améliorer l'acceptation de certaines mesures sanitaires, comme lors des campagnes de vaccination contre la maladie à virus Ebola ou le Covid-19.
Enfin, les agents de santé communautaire sont un pilier de la lutte contre les maladies non transmissibles, qui sera un des grands défis de santé des décennies à venir. En menant des visites à domicile régulièrement, ils assurent un suivi de l’observance thérapeutiqueAdéquation entre le comportement du patient et le traitement proposé de personnes atteintes de diabète, de cancers ou d’affections respiratoires. Ils peuvent également sensibiliser sur les risques d’une alimentation déséquilibrée ou du tabagisme, contribuant ainsi à réduire drastiquement l’incidence de ces maladies liées au mode de vie.
La lutte contre le VIH/sida est à l’avant-garde de la santé communautaire.
© IRD – Elisabeth Deliry Antheaume
FOCUS : L'expérience des patients au cœur de la lutte contre le VIH
La lutte contre le VIH est à l'avant-garde de l'innovation médicale pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec le virus, ouvrant la voie à de nouvelles approches de soins pour d'autres maladies chroniques.
Alors que les recherches scientifiques sur le VIH n’en étaient qu’à leurs débuts, les personnes affectées par ce virus se sont organisées en associations et ont valorisé leurs savoirs expérientiels pour mettre en place des modèles d'autosupport et d'écoute centrés sur la personne, donnant plus tard naissance à la position de pair-éducateur. « Les chercheurs et médecins se sont intéressés à ce modèle empirique et profane, et l’ont intégré dans leurs travaux et les parcours de soins », se souvient Bruno Spire, médecin épidémiologiste et directeur de recherche Inserm au sein du Sesstim.
TRANSITIONS : un programme innovant couronné de succès
Depuis, la compréhension du virus et la prise en charge des patients ont significativement progressé, mais la pair-éducation reste une pierre angulaire de la lutte contre le VIH, comme en témoigne le succès du programme TRANSITIONSLe programme de recherches interventionnelles TRANSITIONS (Sidaction, Expertise France, 2021-24), est proposé et mis en œuvre par Cécile Cames en partenariat avec le réseau pédiatrique EVA au Sénégal et au Burkina Faso. TRANSITIONS a pour objectif global d’améliorer la santé et le bien-être des jeunes de 15 à 24 ans vivant avec le VIH et de promouvoir leur empowerment : https://transvihmi.ird.fr/equipes-de-recherche/equipe-prevention-et-prise-en-charge-des-maladies-infectieuses/1.
La transition des services de pédiatrie aux systèmes de soins classiques peut être un choc pour les jeunes vivant avec le VIH.
© IRD
Déployé au Sénégal et au Burkina Faso, ce dernier vise à accompagner les jeunes vivant avec le VIH lorsqu'ils quittent le système pédiatrique pour être pris en charge par le système de soins classique à la fin de l'adolescence. Cette période cristallise de multiples vulnérabilités, en particulier chez les jeunes vivant avec le VIH depuis l’enfance. Pour éviter tout risque de décrochage thérapeutique et d’abandon des soins dû à la perte de repères et de confiance que peut entraîner le transfert d’un service à l’autre, le programme prévoit une période de transition d'un an, durant laquelle les jeunes sont accompagnés simultanément par leur pédiatre et par le nouveau médecin, ainsi que par des pairs-éducateurs. Plus concrètement, le travail de ces derniers repose sur trois piliers : l’animation de groupes de paroles thématiques, la mise en place d’activités sociales pour briser l’isolement des jeunes et le soutien psychologique au quotidien. Dans un contexte auto-stigmatisant, avec des parcours de vie et de soins difficiles, la présence de jeunes ayant rencontré les mêmes difficultés auprès d’eux est essentielle. Cécile Cames, épidémiologiste IRD au sein de TransVIHMI, porteuse du programme TRANSITIONS, confie enthousiaste :
« Cette approche a permis d'obtenir de très bons résultats : sur les 267 jeunes ayant transité dans le programme, 95 % étaient en suppression virologiqueDiminution de la charge virale des patients en dessous du seuil de détection et de transmission du virus à 12 mois, contre 78 % au démarrage. Nous nous inscrivons ici dans le troisième pilier des objectifs dits « 95-95-95 » de l'Onusida95% des personnes vivant avec le VIH connaissent leur état sérologique, 95 % de ces personnes suivent un traitement antirétroviral vital et 95 % des personnes sous traitement ont une charge virale supprimée ».
L’importance de la pair-éducation pour les adolescents
Il est essentiel pour les jeunes de discuter avec des personnes de leur âge, ayant le même vécu, pour prendre en main leur santé et éviter tout décrochage thérapeutique.
© IRD – Maurice Fay
Le succès de ce projet a inspiré d'autres services hospitaliers à Dakar, au Sénégal, qui travaillent avec des adolescents atteints de différentes maladies chroniques, comme le diabète, les maladies cardiaques ou encore la drépanocytose, et se trouvent parfois désemparés face à cette population. À la suite d’échanges fructueux, les membres du projet TRANSITIONS et leurs confrères pédiatres d’autres services ont proposé de créer une plateforme spécialisée dans les maladies chroniques des adolescents pour mutualiser les formations, les outils et les bonnes pratiques. Ce projet, qui démarre tout juste, met le focus sur les patients plus que sur les pathologies, prévoyant que l’intégration de pairs-éducateurs soit au cœur des discussions.
« Car si chaque maladie a ses spécificités propres, les problématiques psychosociales qu’elles engagent restent les mêmes : l'isolement, le manque d'estime et de confiance en soi, etc. », souligne Cécile Cames.
Des bienfaits aussi pour les pairs-éducateurs
Et la pair-éducation ne bénéficie pas seulement aux participants des programmes, mais constitue un levier d’empowermentVolonté de renforcer les capacités d’action des patients pour leur permettre de prendre en main leur santé. pour les pairs-éducateurs eux-mêmes. En recevant de nombreuses formations dans des domaines tels que la santé sexuelle et reproductive, la santé mentale, l'éducation thérapeutique et la prise de parole en public, ils renforcent leur estime d’eux-mêmes et s'autonomisent. « Ceux qui me connaissaient avant que je ne devienne pair-éducateur voient qu’il y a une grande différence entre la personne que j’étais et celle que je suis devenue. Avant je n’osais pas prendre la parole en public, alors que maintenant, grâce au travail qu’on a fait tous ensemble via le programme, j’ai vraiment gagné en confiance en moi », témoigne Cheikh Seck, trésorier du bureau du Réseau Convergence des JeunesLe Réseau Convergence des Jeunes est un réseau associatif regroupant plusieurs organisations de jeunes vivant avec le VIH, présentes au Mali, au Burkina Faso et au Sénégal. Leur objectif est de renforcer les capacités des jeunes pour leur permettre de prendre en charge leur santé et leur bien-être sur le long-terme. 1 et pair-éducateur dans le projet TRANSITIONS. Ce à quoi Seydina Mouhamad Ba, président du bureau du Réseau Convergence des Jeunes, médiateur de santé et ex pair-éducateur du projet TRANSITIONS, ajoute :
« TRANSITIONS est venu nous renforcer. Étant bénéficiaires de la prise en charge thérapeutique du VIH, on connaissait déjà bien le sujet. Mais la recherche sur le VIH est très innovante et il faut en permanence se tenir informé et être prêt à se former. »
Autre succès de ces initiatives : la collection de podcasts POSITIFS !. Porté par deux chercheuses, Cécile Cames et Pascale Hancart Petitet, anthropologue de la santé IRD au sein de TransVIHMI, ce projet participatif offre un espace de parole aux jeunes vivant avec le VIH. Ils y partagent leurs expériences pour inspirer et soutenir d'autres personnes confrontées aux mêmes défis.
© Positifs !
« POSITIFS ! » est un projet participatif d'empowerment réalisé avec des jeunes vivant avec le VIH pour changer le regard porté sur eux au travers d’une collection de podcasts.
Les dispensaires et autres centres de santé communautaire manquent cruellement d’équipements et de matériels pour soigner correctement les populations.
© IRD – Veerle Lejon
La santé communautaire : des ambitions déçues et des agents de santé précaires
Dans un contexte de crise économique mondiale prolongée à la fin des années 1970, les pays à faible et moyen revenus ont été encouragés à repenser la gestion de leurs services publics. Un nouveau modèle de système de santé a alors été valorisé, reposant sur la participation des communautés dans le suivi de leur propre bien-être. Cependant, après plus de 30 ans d’existence, la santé communautaire n’a pas été à la hauteur de ses ambitions d’universalité et d’efficacité. Elle est, au contraire, marquée par de nombreux problèmes de précarité et de gouvernance, qui empêchent les agents de santé communautaire de bien exercer leurs fonctions.
Souvent exploités et peu considérés, les agents de santé communautaire pâtissent de conditions de travail défavorables. À commencer par un manque de préparation et un encadrement très limité. Issus de la société civile et sans connaissances médicales préalables, ils suivent de courtes formations dispensées par les ONG ou les organismes privés qui les emploient. Cependant, ces dernières sont bien souvent insuffisantes pour les tâches qu’on leur demande ensuite d’accomplir et ne sont pas renforcées par d'autres enseignements complémentaires ni de mises à jour des connaissances. Fatoumata Hane, socio-anthropologue de la santé, enseignante-chercheuse au département de sociologie de l’université Assane Seck de Ziguinchor, au Sénégal, constate :
« La plupart des agents de santé communautaire acquièrent leurs compétences sur le terrain, en observant les professionnels de santé qu'ils sont censés soutenir. Les ONG proposent régulièrement de nouvelles formations, mais celles-ci ne sont adressées qu’à des personnes déjà qualifiées, comme les infirmières. Ce sont donc toujours les mêmes qui bénéficient de ces opportunités, et jamais les agents de santé communautaire ».
Un manque d'équipement
En outre, les agents de santé communautaire manquent souvent d'équipements, pourtant nécessaires pour fournir des soins de qualité.
À travers le monde, les dispensaires en milieu rural sont rudimentaires et sous-équipés.
© IRD - Pascal Dumas
Cette situation a été particulièrement évidente pendant la crise du Covid-19, lorsque les pays à revenu élevé ont accumulé les fournitures médicales et les équipements de protection individuelle (EPI), laissant les pays à revenu faible ou intermédiaire en pénurie. Si certains agents ont été priés de rester chez eux jusqu’à ce que les EPI soient disponibles, d’autres ont été contraints, pour différentes raisons, de continuer à travailler au sein de leurs communautés, prenant de grands risques pour leur santé et celle de leurs proches.Ce fut notamment le cas au Malawi, où les agents de santé communautaire sont les principaux prestataires de soins de santé dans les zones rurales, qui représentent 84 % du paysLe rôle des agents de santé communautaires pendant la pandémie de Covid-19 : https://pop-umbrella.s3.amazonaws.com/uploads/dc2be5d2-d3ce-4b3e-9b46-1b02d05d2ecd_PSI_Report_CHWs_and_Covid19_French_01.pdf 1. Alors que l’État n’était pas en mesure de leur fournir les formations et le matériel nécessaire, il était exigé d’eux qu’ils continuent à accomplir leurs tâches comme à l’accoutumée, leur rôle au près des communautés étant trop important. Ce n’est qu’après une action de contestation menée par les agents de santé communautaire recrutés par le gouvernement que les travailleurs de santé de première ligne ont reçu des EPI. Une situation qui soulève de nombreuses questions sur la priorisation et l'accès équitable aux ressources médicales essentielles.
Un statut précaire
Bien que leur rôle en première ligne de la chaîne de soin soit essentiel, les agents de santé communautaire sont peu reconnus et très peu rémunérés.
© IRD – Justine Briaux
Malgré l’importance de leur rôle qui n’est plus à démontrer, les agents de santé communautaire sont souvent considérés comme des « bénévoles », qu'ils reçoivent ou non une rémunération. L'idée sous-jacente ici est qu’ils travaillent pour la communauté, et que c’est donc à elle de fournir en retour une contrepartie, comme s’occuper du champ de l’agent si celui-ci est agriculteur par ailleurs, pendant qu’il assure ses fonctions sanitaires. Cependant, cette contrepartie est rarement fournie et ne suffirait de toute façon pas à rémunérer adéquatement l'ensemble du travail accompli, tant du point de vue des tâches réalisées, qui débordent souvent de leurs prérequis, que du point de vue du temps consacré. Vivant au sein des communautés qu’ils accompagnent, les agents de santé communautaires sont très souvent sollicités en dehors de leurs heures de travail. C’est notamment ce qu’a observé Isabel Georges, directrice de recherche IRD en sociologie et anthropologie au sein du Ceped, chez les agentes communautaires de santé de la périphérie de São Paulo, au Brésil :
« Même lorsque des contrats de travail existent, les agents communautaires de santé sont constamment sollicités en dehors de leurs horaires, cadres et lieux de travail. Leur rôle d’agente communautaire traverse toute leur vie privée. »
Et cette précarité est d’autant plus importante lorsque les agents de santé communautaire sont des femmes ont constaté Fatoumata Hane au Sénégal et Isabel Georges au Brésil. Leurs expériences en tant qu’agents de santé communautaire n’étant qu’un reflet grossissant des inégalités déjà présentes dans la société.
Un véritable problème de pérennisation
Mais le plus gros défi rencontré par les agents de santé communautaire est la pérennisation de leur statut. Généralement employés par des ONG pour des programmes spécifiques et limités dans le temps, ils ne reçoivent plus de rémunération une fois le projet fini. Et Fatoumata Hane de préciser :
« Quand les bailleurs internationaux se retirent, l’État ne prend pas le relais, ce qui pose un vrai problème de durabilité des actions des agents de santé communautaire ».
Au Laos, les agents de santé communautaire sont mobilisés sur des projets de courtes durées et sont mal intégrés au système de santé sur le long-terme.
© IRD - Florence Fournet
« À chaque fin de cycle on coupe des carrières et des savoir-faire, se désole Luis Sagaon-Teyssier, directeur de recherche IRD en économie au sein de l’équipe Santé et recherche communautaire du Sesstim. Il y a bien une forme d’institutionnalisation et de formalisation du rôle des agents de santé communautaire, mais pas une reconnaissance de leurs savoir-faire et de l’importance réelle sur le terrain pour la santé publique. »
La décentralisation et le transfert de compétences en santé encouragés par l’Initiative de Bamako ont donc entrainé une forme de marchandisation et de précarisation en chaîne des systèmes de santé des pays à revenu faible et intermédiaire.
Les grands programmes de santé communautaire ne répondent pas aux véritables besoins des populations, notamment parce qu’ils ne prennent pas en compte le cœur du problème : la pauvreté.
© IRD - Elisabeth Deliry Antheaume
Gouvernance de la santé communautaire : les limites d’une logique comptable et financière
Dans de nombreuses situations, l’institution de programmes de santé communautaires n’a fait que reprendre des pratiques empiriques mises en place par les populations pour pallier l’absence des États sur des questions sanitaires. Face au succès de ces initiatives, construites autour de modèles horizontaux en autogestion, gouvernements et ONG les ont récupérées pour les intégrer dans des programmes verticaux. Ce qui a entrainé une inadéquation entre la gouvernance de ces programmes et la mise en place d’une santé communautaire véritablement efficace et équitable.
Pour justifier les fonds investis dans les associations et ONG, les bailleurs de fonds internationaux ont introduits la notion de rentabilité dans la mise en place des programmes de santé communautaire. Afin d’être soutenus, les récipiendaires doivent alors répondre à des cahiers des charges stricts, composés de bilans comptables et d’objectifs mesurables. Supposées améliorer l’efficience des programmes, ces demandes sont parfois très contraignantes et viennent pervertir le sens de ce que font les agents communautaires de santé et les pair-éducateursOrganisation du financement du dépistage du VIH à base communautaire en Côte d’Ivoire : une recherche d’efficience potentiellement contre-productive ? : https://www.jle.com/fr/revues/mst/e-docs/organisation_du_financement_du_depistage_du_vih_a_base_communautaire_en_cote_divoire_une_recherche_defficience_potentiellement_contre_productive__315337/article.phtml1.
Bilans comptables et tâches administratives dommageables
Certaines dépenses faites sur les marchés ne font pas l’objet de factures et n’entrent alors pas dans les bilans comptables des associations. Cela peut amener les bailleurs à demander l’arrêt de d’actions pourtant essentielles pour les communautés.
© IRD - Florence Fournet
« Il y a quelques années, une association malienne proposait aux femmes vivant avec le VIH de préparer des repas communautaires ensemble, illustre Bruno Spire, médecin épidémiologiste et directeur de recherche Inserm au sein du Sesstim. Elles pouvaient échanger sur les difficultés d’observance thérapeutique qu’elles rencontraient pendant ce temps informel, qui était alors très précieux. Cependant, les matières premières étant achetées sur les marchés, elles n’étaient pas facturées et constituaient des dépenses qui n’entraient pas dans le bilan comptable de l’association. Cela a fini par poser problème aux bailleurs, qui ont alors décidé que les repas communautaires se feraient désormais avec des plateaux repas traçables financièrement. Sauf qu’en retirant le moment d’échanges informel durant la préparation des repas, on a effacé tout le sens de cette action. »
La mise en place de cahiers des charges stricts exige également des agents de santé communautaire de gérer des tâches administratives parfois lourdes. Luis Sagaon-Teyssier, directeur de recherche en économie IRD au sein de l’équipe Santé et recherche communautaire du Sesstim, explique :
« On demande aux agents de santé communautaire et aux pairs-éducateurs de collecter des données, de remplir des fiches, de remonter des indicateurs, le tout avec des manières de faire propres à chaque ONG, que les agents doivent réapprendre à chaque fois. Loin d’améliorer leur travail, ces contraintes en matière d’objectifs se font au détriment de leurs activités ».
Course à la rentabilité et manque de cohérence sur le terrain
Cette recherche de profit s’inscrit dans une approche financière de la santé communautaire. Les grands programmes internationaux sont pensés et dirigés comme des entreprises. La gouvernance y est verticale et les opérations fragmentées pour être plus facilement chiffrées.
La lutte contre le VIH/sida en Côte d’Ivoire fait l’objet d’une course pour des actions à fort impact entre les différents bailleurs internationaux, laissant de côté certains territoires jugés moins sensibles.
© IRD - Valentine Becquet
Aussi, les décisions sont prises par des experts haut placé au savoir théorique mais complètement déconnectés des besoins réels, sans que les personnes en première ligne et au savoir-expérientiel soient écoutées. Et cela n’est pas sans conséquence sur le terrain, où les observateurs notent parfois un manque de cohérence entre les actions menées par les programmes. Ainsi, il n’est pas rare que plusieurs programmes de même nature mais portés par des institutions différentes aient lieu en même temps sur les mêmes zones géographiques, laissant sur le côté d’autres besoins et publics essentiels mal identifiés. Cela peut être dû à un manque de communication entre les institutions, mais aussi à une « course pour des actions à fort impact », comme c’est le cas dans le domaine de la lutte contre le VIH/sida en Côte d’Ivoire, lit-on dans un article signé par quatre scientifiques, dont Joseph Larmarange, démographe en santé publique et directeur de recherche l’IRD, au sein du CepedLe Fonds mondial : un bailleur comme les autres ? L’exemple de la Côte d’Ivoire : https://www.sidaction.org/transversal/lefonds-mondial-un-bailleur-comme-les-autres-lexemple-de-la-cotedivoire/1.
Pour Pascale Hancart Petitet, anthropologue de la santé à l’IRD au sein de TransVIHMI,
« le cœur du problème de ces programmes est qu’ils sont pensés sans tenir compte du contexte historique. Ils sont donc décorrélés des vrais défis que rencontrent les personnes qu’ils sont censés aider et ne cherchent pas vraiment à intégrer les premiers concernés dans le système. Il ne s’agit pas du tout d’un processus d’émancipation sociale. »
Le plaidoyer et la recherche communautaire comme pistes de solutions
Bien que, pour les scientifiques et observateurs, il n’existe pas de solutions simples aux problèmes de gouvernance des programmes de santé communautaire, plusieurs pistes intéressantes sont à explorer. Tout d’abord, le renforcement des petites associations de terrain en coalitions, afin qu’elles se dotent de véritables porte-parole, capables de mener les négociations avec les grandes instances internationales. Cette question du plaidoyer renvoie à la problématique de la reconnaissance des agents de santé communautaire, mais également à celle du financement des associations, qui pour rester autonomes dans leurs décisions doivent bénéficier de plusieurs sources d’investissement.
Coconstruire la recherche scientifique avec les populations concernées est une des réponses au problème de précarisation des acteurs de la santé communautaire.
© IRD – Alain Tendero, Post Ebogui 2018
Et là-dessus, la science a un rôle à jouer à travers la recherche communautaire en santé. Les résultats obtenus à travers cette démarche scientifique collaborative peuvent être de solides arguments en faveur des communautés et de leurs besoins réels, à condition que les recherches en santé se fassent en réelle coconstruction avec les populations. « Il est impératif que les personnes concernées participent à la conception des enjeux et des questions de recherche, mais aussi à la mise en place des outils et de l’analyse », souligne Joseph Larmarange. Et ici encore, la lutte contre le VIH/sida a fait office de figure de proue dans le concept du « rien pour nous sans nous »Mot d’ordre de la démarche communautaire dans la lutte contre le VIH/sida, considérant que les personnes vivant avec le VIH sont les plus à même d’identifier leurs besoins, de proposer et de coconstruire des solutions pour y répondre.1, donnant naissance à de belles victoires porteuses d’espoir.
C’est notamment le cas avec la reconnaissance de plus en plus importante à l’international du Réseau Convergence des Jeunes, coalition d’associations de jeunes vivant avec le VIH au Sénégal, au Burkina Faso et au Mali. Seydina Mouhamad Ba, président du bureau du Réseau Convergence Jeunes, explique :
« À nos débuts, nous avons rencontré quelques difficultés avec les bailleurs nationaux, nos relations n’étaient pas équilibrées. Mais à un moment, on s’est dit que si personne ne voulait nous donner une place, nous allions la prendre. Les jeunes sont bien formés et renseignés, et doivent porter leur propre voix pour exprimer leur vécu du VIH. Et aujourd’hui, à force de nous rendre visibles, nous voyons que les choses changent. Les grandes instances sont prêtes à nous reconnaitre et à nous écouter. »
