Conoscenze sulle malattie rare e i farmaci orfani
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Orphanet fornisce informazioni sugli studi clinici per una malattia rara o un gruppo di malattie rare. Gli studi clinici comprendono studi interventistici mirati alla valutazione di un farmaco (o una combinazione di farmaci o un prodotto biologico) per trattare (o prevenire) una malattia rara o un gruppo di malattie rare. Gli studi clinici registrati in Orphanet sono studi monocentrici e multicentrici nazionali o internazionali, possono essere in corso, in fase di reclutamento, o terminati.
È in atto una collaborazione tra l'ICTRP (International Clinical Trials Registry Platform - Piattaforma di Registri Internazionali di Sperimentazioni cliniche) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (https://www.who.int/ictrp/en/) e Orphanet al fine di rendere facilmente identificabili e reperibili gli studi clinici sulle malattie rare, in modo da migliorare la conoscenza delle stesse. Questa collaborazione rafforza la posizione di Orphanet come database di riferimento fornendo un registro esaustivo di studi clinici sulle malattie rare per i paesi che fanno parte del Network Orphanet e IRDiRC e permetterà agli utenti dell'ICTRP di identificare facilmente gli studi clinici per le malattie rare (http: // app. who.int/trialsearch/).
Le informazioni presenti sul sito possono essere fornite da uno sponsor, da un ricercatore principale e/o dalle agenzie farmaceutiche nazionali.
Ricerca per malattia/nome del gene: digita il nome della malattia o il nome/la sigla del gene di interesse per accedere alla lista degli studi clinici per questa malattia.
Ricerca per titolo dello studio clinico: digita il titolo completo o incompleto per accedere alle informazioni relative a questo studio clinico.
Ricerca per sostanza/nome commerciale del farmaco: digita la sostanza o il nome commerciale del farmaco per accedere alla lista degli studi clinici coinvolti.
I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specificità (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie, inclusa la malattia di interesse).
È possibile accedere ai relativi dataset di Orphanet in formato aggregato tramite Orphadata, dopo la firma di un Accordo di Trasferimento di Dati/Contratto di Servizio.
Avviso
La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Le risorse associate alla ricerca (progetti di ricerca, studi clinici, registri di pazienti, biobanche e database di varianti genomiche) sono, inoltre, registrate nel database di Orphanet se finanziate da un ente affiliato al Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC; clicca su questo link per consultare l'elenco degli enti) con sede in un Paese in cui non sia presente un team nazionale di Orphanet.
Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere medico. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell'uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.